活動理念

「拡張型心筋症成人患者の会」

「拡張型心筋症成人患者の会」は2024年1月に活動を開始した任意団体です。患者どうしが気軽に話したり、相談できる場所を目指しています。どうかよろしくお願いいたします。

✻ご注意✻
管理人はじめ参加している皆様は基本的に医療従事者ではなく、患者です。病気や医療等に関する情報には個人差があること、情報が不正確な可能性があることを、あらかじめご了承くださいませ。

拡張型心筋症（Dilated cardiomyopathy: DCM）は原因不明の指定難病で、補助人工心臓の植え込みや心臓移植を必要とする重症心不全患者の約7割を占めています。

DCMは進行性の予後不良な心筋症です。しかし同時に薬物・非薬物療法は日々進歩していますし、「薬をしっかり飲む」「減塩」など、日々の注意を守ることで、長く現状維持を続けている患者さんもいらっしゃいます。

ホームページ、X（旧Twitter）での情報発信。

患者会の活動報告、拡張型心筋症をはじめ心不全全般に関する市民セミナーのお知らせ等を発信しています。

患者会管理人兼会長のK林と申します。どうかよろしくお願いいたします。私自身、特発性拡張型心筋症患者です。

現在は病状が安定し、薬での治療を続けていますが、心臓の病気になったのははじめてで、これまでこの病気が難病だということも知りませんでした。

病気になって感じたのは、とにかく「情報が足りない」ということです。難病だけあって（？）、周囲に同じ病気の人が少ないのです。

インターネットや書籍から一定の知識や情報は手に入りますが、もっと身近な口コミ情報を手に入れるのはむずかしいと感じました。

月一回ペースで大学病院の診察に通っていても、ふだんの診察日に他の患者さんとおしゃべりするチャンスはほとんどありません。病状悪化のため入院して大部屋に入り、運が良ければ、仲良くおしゃべりしてくれる人と出会えるかもしれません。でも悪化や入院は避けたい。

口コミ情報とは、たとえば減塩食のことです。医療機関等からの「公的な」情報はもちろん大切ですが、「みんなにも『今日は塩分をとりすぎちゃった』という失敗はあるの？」「そういう時はどうリカバリーしたらいいの？」といった口コミ情報を、もっと知りたいと思いました。

他にも「検査は痛くなかった？怖くなかった？」「入院グッズのおすすめは？」「薬の飲み忘れ防止で工夫していることは？」など、日常生活や「患者の気持ち」にからむ、ちょっとした情報を知りたいことがあります。

そういう時は、他の患者様のX（旧ツイッター）やブログを読ませていただきました。時には公的な「医療情報」よりも「お役立ち」な情報にあふれているからです。

でも、断片的な「今」の情報をその場その場で知ることはできても、インターネット上にばらばらにある「拡張型心筋症患者のための情報」が集まっている場はありません。

それなら作れないかなと思ったのが、患者会を始めたきっかけです。

患者会では皆様の感じたことや思ったこと、ちょっとした事でかまいません。いろいろな情報を教えていただければ嬉しいです。

ただ、皆様も管理人も、基本的に医療従事者ではなく心不全患者です。病気や医療等に関する情報には個人差があること、情報が不正確な可能性があることを、あらかじめご了承くださいませ。